DIFICULDADES VIVENCIADAS PELOS PAIS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA DE GLICOSE-6-FOSFATO DESIDROGENASE: EM BUSCA DE RESPOSTAS APÓS O DIAGNÓSTICO
EM BUSCA DE RESPOSTAS APÓS O DIAGNÓSTICO
DIFFICULTIES EXPERIENCED BY PARENTS OF CHILDREN WITH GLUCOSE-6-PHOSPHATE DEHYDROGENASE DEFICIENCY: SEARCHING FOR ANSWERS AFTER DIAGNOSIS
SEARCHING FOR ANSWERS AFTER DIAGNOSIS
DOI:
https://doi.org/10.18066/revistaunivap.v30i68.4561
Resumo
A deficiência de glicose-6-fosfato desidrogenase (G6PD) é uma eritroenzimopatia que torna os eritrócitos mais suscetíveis à ocorrência de crises hemolíticas quando expostos aos agentes pró-oxidantes. O objetivo desse estudo é compreender as dificuldades vivenciadas por pais de pacientes portadores de DG6PD, a partir do diagnóstico da deficiência, no Brasil. Trata-se de um estudo descritivo, longitudinal retrospectivo com abordagem quantitativa, mediante a técnica exploratória em um período de dezembro de 2022 a fevereiro de 2023.Foi utilizado amostra não-probabilística por conveniência, recrutado por meio de redes sociais. O questionário próprio contou com 291 respondentes. Dentre as dificuldades mais apontadas destaca-se que 52% da amostra encontram impasses em identificar os sintomas de hemólise. Foi observado que 76,6% realizaram o diagnóstico na rede privada. Sobre como foi ter apoio dos órgãos públicos 67% relataram que foi difícil, onde 141 pessoas tiveram dificuldade em encontrar apoio desses órgãos. Dentre as adversidades vivenciadas pelos pais de crianças com deficiência G6PD, têm-se como principais a dificuldade de encontrar informações sobre essa eritroenzimopatia, conhecer os sintomas de hemólise e identificar os alimentos prontos que são isentos de corantes restritos, bem como a carência de apoio por parte dos órgãos públicos. Dessa forma, para minimizar essas dificuldades relacionadas ao cuidado, evidenciam-se a necessidade de maior divulgação das informações aos pais, tais como pelas redes sociais em destaque na presente pesquisa. Ademais, faz-se necessário uma ampliação de políticas públicas de apoio não somente a criança, mas também aos pais.
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Referências
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Publicado
2024-12-11
Como Citar
Campos Farias, L., Santos Chaves, L., Eduarda Gobis da Cruz, L., Furtado Valadão, A., & Morgana de Souza Lana, K. . (2024). DIFICULDADES VIVENCIADAS PELOS PAIS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA DE GLICOSE-6-FOSFATO DESIDROGENASE: EM BUSCA DE RESPOSTAS APÓS O DIAGNÓSTICO. Revista Univap, 30(68). https://doi.org/10.18066/revistaunivap.v30i68.4561
Edição
Seção
Ciências da Saúde
Licença
Copyright (c) 2024 Revista Univap
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http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/legalcode
DOI:
https://doi.org/10.18066/revistaunivap.v30i68.4561Resumo
A deficiência de glicose-6-fosfato desidrogenase (G6PD) é uma eritroenzimopatia que torna os eritrócitos mais suscetíveis à ocorrência de crises hemolíticas quando expostos aos agentes pró-oxidantes. O objetivo desse estudo é compreender as dificuldades vivenciadas por pais de pacientes portadores de DG6PD, a partir do diagnóstico da deficiência, no Brasil. Trata-se de um estudo descritivo, longitudinal retrospectivo com abordagem quantitativa, mediante a técnica exploratória em um período de dezembro de 2022 a fevereiro de 2023.Foi utilizado amostra não-probabilística por conveniência, recrutado por meio de redes sociais. O questionário próprio contou com 291 respondentes. Dentre as dificuldades mais apontadas destaca-se que 52% da amostra encontram impasses em identificar os sintomas de hemólise. Foi observado que 76,6% realizaram o diagnóstico na rede privada. Sobre como foi ter apoio dos órgãos públicos 67% relataram que foi difícil, onde 141 pessoas tiveram dificuldade em encontrar apoio desses órgãos. Dentre as adversidades vivenciadas pelos pais de crianças com deficiência G6PD, têm-se como principais a dificuldade de encontrar informações sobre essa eritroenzimopatia, conhecer os sintomas de hemólise e identificar os alimentos prontos que são isentos de corantes restritos, bem como a carência de apoio por parte dos órgãos públicos. Dessa forma, para minimizar essas dificuldades relacionadas ao cuidado, evidenciam-se a necessidade de maior divulgação das informações aos pais, tais como pelas redes sociais em destaque na presente pesquisa. Ademais, faz-se necessário uma ampliação de políticas públicas de apoio não somente a criança, mas também aos pais.
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