DIFFICULTIES EXPERIENCED BY PARENTS OF CHILDREN WITH GLUCOSE-6-PHOSPHATE DEHYDROGENASE DEFICIENCY
SEARCHING FOR ANSWERS AFTER DIAGNOSIS
DOI:
https://doi.org/10.18066/revistaunivap.v30i68.4561Keywords:
G6PD deficiency, Glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency, Enzyme deficiency, Parent-Child InteractionAbstract
Glucose-6-phosphate dehydrogenase (DG6PD) deficiency is an erythroenzymopathy that makes erythrocytes more susceptible to the occurrence of hemolytic crises when exposed to pro-oxidant agents. The objective of this study is to understand the difficulties experienced by parents of patients with GD6PD, based on the diagnosis of disability in Brazil. This is a descriptive, retrospective longitudinal with a quantitative approach, using the exploratory technique in a period from December 2022 to February 2023. A non-probabilistic convenience sample was used, recruited through social networks. The questionnaire itself had 291 respondents. Among the most cited difficulties, it stands out that 52% of the sample found it difficult to identify the symptoms of hemolysis. It was observed that 76.6% underwent the diagnosis in the private network. Regarding what it was like to have support from public organizations, 67% reported that it was difficult, with 141 people having difficulty finding support from these organizations. Among the adversities experienced by parents of children with G6PD deficiency, the main ones are the difficulty in finding information about this erythroenzymopathy, knowing the symptoms of hemolysis and identifying ready-made foods that are free from restricted dyes, as well as the lack of support from part of public bodies. Therefore, to minimize these difficulties related to care, there is a need for greater dissemination of information to parents, such as through the social networks highlighted in this research. Furthermore, it is necessary to expand public policies to support not only children, but also parents
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